Jurnal
Pentru ca fiecare dintre membri familiei a incercat sa raspandeasca vestea situatiei lui Razvan, povestea a fost spusa in multe feluri, si cu multa greutate. Pe acest blog, vom incerca sa fim cat mai obiectivi si exacti in ceea ce relatam, pentru intelegerea deplina a situatiei prezente.
Cu toate acestea, nu putem sa nu ne lasam miscati de ceea ce oricand, ni se poate intampla tuturor.
Nu cum am fi vrut sa inceapa
Pe data de 28.12.2008, Razvan ( 31 ani ) a fost cuprins de convulsii si si-a pierdut cunostinta. Raluca, sotia sa, a chemat SMURD care a venit in 15 min si exact cand au ajuns, lui Razvan i s-a oprit respiratia. Au fost nevoie de 40 minute de resuscitare, cu 6 injectii de adrenalina in inima, timp in care creierul s-a aflat in hipoxie ( slaba oxigenare ). Razvan a intrat in coma profunda – coma 3 pe scala Glasgow ( scala Glasgow noteaza de la 3 la 15, in care sub 3 nu exista decat moarte clinica iar 15 inseamna starea unui om normal).
Razvan a fost transportat la Spitalul de urgenta – terapie intensiva Cluj. In urma analizelor RMN, Razvan a fost diagnosticat cu
Encefalopatie Hipoxo-ischemica, avand leziuni pe creier ( ca urmare a hipoxiei ) la nucleii bazalici si in cortexul parietal. Sansele pe care le-au dat toti doctorii au fost minime in ceea ce priveste recuperarea lui si au spus ca pana nu iese din starea de coma nu se poate face o estimare realista a afectelor hipoxiei asupra creierului si asupra recuperarii ulterioare.
In data de 16.01.09 Razvan a fost transportat in stare de coma cu elicopter SMURD la Bucuresti, la Spitalul Municipal, sectia de terapie intensiva. Aici s-au primit aceleasi pesimiste sanse.
In data de 19.01 Razvan s-a trezit din coma, in sensul ca a deschis ochii si in urma testelor ce i s-au facut e fost reevaluat pe scala 8 Glasgow. Incepand cu weekend-ul 31.01 si pana in 2.02 cand s-a confirmat totul si de catre doctori, Razvan a inceput sa dea alte semne: a miscat capul, urmareste cu privirea si focuseaza, a miscat putin o mana si un picior. Aceasta zi a fost ziua in care pentru prima data doctorii ( care au facut consiliu pe 2.02 ) au fost optimisti si au dat sanse foarte optimiste de recuperare.
Tot in data de 2.02 cazul nostru a fost acceptat de clinica LMU ( Klinikum der Universitat Munchen ) unde Razvan va sta in terapie intensive neurologica si apoi la recuperare. Este o sansa extraordinara data lui Razvan date fiind conditiile si posibilitatile de acolo si pe care nu le regasim in tara noastra.
Cum a continuat
Razvan a fost mutat din Munchen, marti, 26 mai, la ora 6.45, cu o salvare din Polonia, pana la clinica din Bydgoszcz. (Acolo este un complex universitar medical, care are si clinici de diferite specialitati si unde unii doctori sunt si cadre didactice si isi fac practica si studentii).Cei din Munchen, au pregatit deasemenea tot ce trebuie pe Razvan, punand la dispozitie nu numai documentele medicale necesare, scrisorile medicale, Cd cu CT-uri dar si medicamantele pentru 2 zile si tot ce i s-a administrat lui Razvan pe drum.
A doua zi, Razvan a fost consultat, i s-au facut analizele de sange, o serie de alte teste ( gen sonografie – pentru tromboza pe care o are Important este ca toate analizele AU IESIT BUNE si ca inca de a 2 a zi am primit programul de tratament ( ma refer la terapii) . Deocamdata se continua medicamentatia din Munchen, urmand sa se faca unele modificari ( nu stiu daca au avut deja loc) pe masura ce doctorii vor observa cu reactioneaza Razvan, vor fi. Aveau deja niste propuneri, pe care doreau sa le discute si cu Raluca, in urma intalnirii ei cu neurologul si doctorita lui Razvan, si in care sa afle cum s-au intamplat cele doua episoade ( asta ar avea relevanta pt ei).
Pe 28 mai, am inceput deja tratamentul, ( o sa va spun ce insemana o zi la acesta klinica universitara si centru de recuperare neurologica), iar doctorita a prezentat un studiu. Este vorba de stimularea electrica a nervului median central, aplicat cu rezultate bune de 11 ani in SUA si Japonia, terapie pe care deja a si inceput-o Razvan din 1 iunie.
O zi la Bydgoszcz insemna: la ora 7.30 la clinica, unde faci, impreuna cu surorile sau studentele ( care vor deveni asistente medicale), toaleta lui Razvan ( spalat – din pacate deocamdata numai la pat, schimbat, imbracat pt ziua de terapii). La ora 8.00 ii dai sa manance ( mananca acum hrana naturala, gatita la bucatatie si pasata, pe care i-o administrezi cu seringa in tubul pe care il are in stomac), apoi tot asa ii introduci doctoriile si apa ( apa plata). In total dimineata cam 500 ml. Daca ar invata sa manance pe gura, atunci ar fi minunat pentru ca hrana ar fi mult mai consistenta si divesificata. De la 9.00 incep terapiile, pana la 14.00. Razvan face terapii gen solex (lumina rosie), cryoterapie si i-a fost inlucuita magnetoterapia cu altceva. Acestea dureaza cam o ora, si noi trebuie sa il ducem, in scaun ( asta este o problema , pt ca nu are un scaun care sa i se potrivesca si incercam sa ii cumparam unul pe masura, sa nu ii mai atarne piciorele si sa nu mai dea senzatia ca o sa pice din el, pentru ca nu prea incape) asta insemnand sa si gasesti liberi pe cei doi barbati care te pot ajuta sa il pui in scaun.Pe aici, fiecare trebuie sa se ocupe de cel pe care il are in grija, adica fiecare mama , tata, frate, sot., sotie ( dupa caz) si este foarte greu sa comunici intr-o limba pe care tu nu o cunosti..cu cineva care nu cunoaste decat poloneza..Dar lumea a inceput sa ne cunoasca si, ne mai si ajuta. Au multa bunavointa, dar ele vorbesc si dau din maini..foarte convinse ca tu ai inteles..si tu nu pricepi nimic! Apoi la 11.30 este fizioterapia, care dureaza si cate 90 de minute, si este cel mai important lucru pe care il face Razvan, si pot sa va spun, fara exagerare, faptul ca a facut in prima sedinta, ceea ce nu a facut cumulat in cele 3 luni la Munchen!
Deja acum, Ralu imi scrie ca face exercitii de intors de pe o parte pe alta, sta in cot, sta intr-un cadru special in picioare. Din fericire, cel putin o data la 2 zile, acest terapeut ( Valdek,)vine si mai lucreaza si extraprogram, contra cost cu razvan , inca o ora cel putin!.In acest fel, a inceput deja sa miste din mainile, care pana acum erau rigide si in pozitia fetus-ului.Apoi mai exista logopedia (dupa prima sedinta, sambata si duminica, cand eram amandoua la razvan, acesta a vocalizat si duminica scotea sunete de rasuna camera….de atunci insa nu a mai vocalizat. Mai face terapie cu o doamna psiholog, si permanent acea terapie de stimulare a nervului median central..Cam acestea sunt in momentul de fata. Intre 13-13:30 este masa de pranz, si medicamantele..iar intre mese, (intre toate mesele, pe parcusul intregii zile) in scurtele pauze dintre terapii , ii mai dai sa bea apa amestecata cu sucuri naturale, ( cca 1000 ml pe zi) , ii dai iaurt, budinca….Cam pe la 16.00 se termina si ultima terapie, daca este extraprogram..si apoi masa de seara, medicamantele…plimbarea afara, si somnul.
Razvan este obosit intre terapii si adorme, dar in general, cam pana la 15.00, nu are decat reprize de 20 -30 min de somn..Apoi este fie scos la plimbare cu “scaunu’’, fie i se face masaj , pana mainile i se relaxeaza de nu le mai cunosti ( Ralu este experta in asa ceva) sau faci exercitii de vorbire cu el.
Reintoarcere acasa si oameni deosebiti
Doamna Lucia Popescu este o fosta asistenta de terapie intensiva, care a iesit la pensie de 2 ani ( are 60 de ani ,este in putere si tare devotata meseriei), si care locuind singura in Campulung ( are baietii in Bucuresti), a ajuns la concluzia ca trebuie sa faca ceva, ca acasa singura, nu are rost. Asa l-a ingrijit pe un “domn profesor”, timp de 1 an ( a murit la 95 de ani, cu o saptamana inainte sa venim cu Razvan in tara). Doamna Lucica a vazut pe Razvan pe baietii ei ( au aceeasi varsta) si a acceptat , fara sa stea pe ganduri sa il ingrijesca. Locuieste din 27 iulie la Razvan si Raluca, si suntem tare multumiti de ceea ce face pentru Razvan si pentru noi. Orele de tratament sunt respectate, mesele, indicatiile date de medicii care vin acasa sunt stricte pt dansa, colaboreaza cu terapeutii si este tare grijulie. Cateodata o gasesc plangand ca nu il poate ajuta mai mult pe Razva…
Starea lui Razvan
Pe 23 iulie, Razvan sa intors in tara, iar pe 25 iulie a inceput terapiile. Razvan, din fericire, si-a mentinut cat de cat tonusul muscular (nu prea se intampla in cazuri ca ale lui, dar Germania si Polonia si-au facut treaba cum trebuie). Razvan acum raspunde activ (este mare lucru sa se comunice permanent cu el in timpul terapiei) si indeplinste intocmai ceea ce i se cere. Este drept ca nu are putere sa duca miscarile pana la sfarsit, dar muschii care trebuie sa faca miscarea se incordeaza, deplaseaza cativa cm singur picioarele in directia care i se cere, ridica 3-4 cm piciorul, mai nou si bazinul, intoarce capul si, mai ales, are multa vointa si mereu raspunde, clipind, ca DA, mai vrea sa continue!
Asa ca acum ne ajuta cat de cat cu piciorele cand il punem in scaun, sta si isi mentine cateva secunde (cca 20) echilibrul cand sta la marginea patului si ne ajuta putin cand il intoarcem de pe o parte pe alta! Kinetoterapeutul este optimist si spera ca in curand ( oare ce insemna asta?) sa poata sa se ridice singur din pat! Ar fi o minune!
A inceput si sedintele de acupunctura si saptamana acesta, dupa ce se va mai linisti cu o febra urata, de la o bronsita, va incepe si masajul si reflexoterapia. Dupa 18 august va incepe si sedintele de reiki si sper, ca in cele din urma sa gasim si un logoped pentru adulti! Aici este partea neacoperita si greu de suplinit. Masajul facial pe care am invatat sa il fac, nu este suficient si nu am reusit mari progrese in ceea ce priveste alimentatia pe gura si vorbitul. Reusim sa ii dam cateva lingurite (dar nu mai mult de un borcan mic de iaurt pe zi si cateva lingurite de apa) si vocalizeaza , mai ales, seara, cu Raluca. Dar atat !
Ne trebuie un specialist pe care, pana acum, nu l-am gasit aici. Ceea ce il tine cel mai mult pe loc, este starea de incordare pe care o are (tetrapareza spastica), mai ales la nivelul mainilor, care vor fi greu de « facut sa fie folosite », dar nu ne pierdem speranta, si usor, poate vom obtine si aici rezultate mai bune.
Ca sa intelegeti mai bine starea lui Razvan : este constient, intelege si comunicam cu el prin clipit.Isi misca putin picioarele (cativa cm) si are miscari corect coordonate, voluntare la picioare mai ales, miscari voluntare la nivelul bratelor, si al capului. Este insa incordat ( mai ales mainile) Se pare insa ca tratamentul homeopat al Monicai isi face efectul. Nu vorbeste, dar scoate sunete din cand in cand, fie cand este multumit, fie cand il supara ceva. Recunoaste pe cei care vin la el si zambeste cand se bucura. Uneori, plange linistit…
Avem ajutorul unei intregi echipe: medici: un internist, doi neurologi, un medic homeopat, un medic pentru acupunctura, teraputi pentru kinetoterapie, masaj, reiki. Nu avem inca un logoped in echipa.Sunt oameni minunati, devotati, in care avem incredere deplina pentru ca sunt buni profesionisti si inimosi!!
De cand am venit acasa, partea administrativa a fost coplesitoare! Incepand din prima zi ca nu exista rampa de intrare la bloc si liftul este neincapator, asa incat, de cand a venit, nu a iesit niciodata din casa! Apoi Razvan a depasit numarul de zile de concediu medical legal. A intrat in comisia de expertiza. Asta inseamna cozi imense la policlinica, formulare roz sau verzi pentru medicamente, medicamente prescrise numai pe baza de scrisoare medicala dintre care unele nu pot fi prescrise decat de medicul de specialitate (care nu acorda decat o consultatie pe luna…si nu accepta ideea ca eliberarea concediului medical, dat de catre comisia de expertiza, nu inseamna consultatie si deci, ai dreptul la medicamente, care de fapt nici astea nu sunt consultatie, dar numai specialistul iti poate da reteta si nu altcineva)
Nu se gasesc in tara Proteinele si Nutritia energy de care are nevoie si atunci suni la prietenii pe care ti i-ai facut in Polonia si ii rogi sa iti trimita dupa ce au luat reteta de la un medic polonez, ca in Germania este mult prea scump sa iti poti permite sa cumperi ! Noroc ca doctorii lor nu sunt asa de inchistati administrativ si pot scrie retete chiar pentru fostii pacienti care au nevoie de suplimente alimentare. Nu mai vorbesc de costul acestor medicamente, care desi compensate, ceea ce am gasit pana acum (cam 80% din ele) este de peste 12 mil lunar. Nu mai adaug costul terapiilor si al ingrijirii!
Altfel,au mai aparut probleme cu pensionarea temporara a lui Razvan, pentru ca nu are numarul de ani ca sa poate primi acesta pensie. Incercam acum sa vedem ce se poate face, daca munca lui in State, la Master Card sau pe firma la Reuters pot sa fie luate in calcul, platind asigurarile sociale (de mare ajutor ne sunt cei de la Deloitte, unde (inca) este angajat Razvan, si le multumesc pe acesta cale pentru ajutor si intelegere, pentru sfaturi)
In plus, facem acum dosarul pentru handicap, incercand ca in acest fel, in functie de gradul care il va obtine in urma expertizei, sa putem, sper, obtine niste facilitati, macar la medicamente, ca nu se pune la Razvan, problema de transport.
Chiar daca sansele de recuperare sunt imbucuratoare, procesul lung al recuperarii nu poate fi o sarcina deloc usoara pentru familia lui Razvan.
Ajuta-ne sa il ajutam!
Conturile la care se pot face donatii pentru Razvan
ING:
TITULAR DE CONT: ZAINESCU GABRIELA MINODORA
RO45INGB0000999900077895(RON)
RO71INGB0000999900077912(EUR)
RO60INGB0000999900077916(USD)
BRD:
titular Zainescu Gabriela Minodora ( agentia Th. Pallady)
RO54BRDE441SV14528194410 cont RON
RO20BRDE441SV02209874410 cont Euro
BCR:
Titular : Zainescu Gabriela Minodora
RO27RNCB0074005670430003 cont EURo ( agentia sector 3)
RO93RNCB0318005670430001 cont RON
De asemenea, exista campania sustinuta de Orange, prin care un sms la numarul de telefon 855 inseamna 2 euro in contul deschis pentru Razvan.
Va multumim!
